此稿是作者十五年間陪伴患了阿爾茨海默?。ɡ夏晷园V呆)的母親的日記。作者聶曉華的母親于2001年被診斷患上了阿爾茨海默病,俗稱老年癡呆。母親的病情從開始健忘,發(fā)展到不斷失去行走、進食、意識等能力,最終變成“植物人”,身體煎熬,意識遠離。作為女兒的作者陪伴在側,目睹母親生命漸漸逝去的過程,為了從無助的絕望中掙脫出來,她以日記的形式零零散散、堅持記錄了十五年。日記中,除了客觀記錄病情發(fā)生、發(fā)展以及癥狀、應對,也充滿了對生命的思索和對親情的感懷。
本書文筆流暢、敘事質樸,沒有刻意煽情,但是因其真實、真切的細節(jié),常能讓人感同身受,潸然淚下。作為中國版的《恍惚的人》,在當下老齡化問題加劇的背景下,此書具有特殊而重要的意義與價值。
聶曉華,1977年畢業(yè)于北京外國語學院,多年從事國際交流工作。1990年代中期到企業(yè)工作,退休后致力于社會公益,曾先后任京城企業(yè)協(xié)會、阿拉善SEE生態(tài)協(xié)會秘書長等。曾以自身經歷,寫下《其實,沒有理想國》一書。
第一章 2001年 病,來了 001
第二章 2002年 病情漸重 023
第三章 2003年 神智亂了 053
第四章 2004年 戰(zhàn)勝死神 097
第五章 2005年 從失智到失能 109
第六章 2006年 重返童年 133
第七章 2007年 輪椅上的日子 175
第八章 2008—2010年 流淌的歲月 201
第九章 2011—2013年 人生邊緣 223
第十章 2014年 頑強的堅守 251
第十一章 2015年 傷離別 277
后記 290
序一 王克明
朋友帶他母親來我新居,老人坐在樹蔭下看草地、藤蘿,笑容可掬,扭過頭來高興地對我說:“我小時候就住在這兒?!蹦鞘俏业谝淮蚊鎸夏臧V呆病患者。那時以為,這個病只是讓人忘記痛苦,剩下高興。
讀了曉華的“陪伴母親日記”,才知道那后面還有漫長病程,讓人忘記以前,也忘記現(xiàn)在,讓人忘記痛苦,也忘記高興。
忘記了所有,就是忘掉了生命。記得米蘭·昆德拉說過,遺忘是死亡的一種形式,因為死亡就是讓人沒有了過去。從這樣的意義看,老年癡呆簡直就是死亡的一種形式。蘇格拉底被殺前說,他終于能擺脫“愚蠢的肉體”,靈魂不受阻礙了。他認知的死亡,是靈魂離去。那么老年癡呆呢?面對面和母親說話,盡心意對母親照料,母親卻認知已失,靈魂遠走,子女面對的,是生呢,還是死?這樣的死亡來得如此緩慢,長夜悠悠,出入于陰陽兩界,分不清生死邊界。
讀這本書時,我為什么經常淚眼蒙眬?因為作者記錄的,是漫長的生離死別。
伴隨著漫長的情感煎熬,是漫長的照料責任。我們的文化鋪就了“盡孝”的長路,一代一代子女由此走過人生,到終點坐看后人的腳步。
曾經的家天下時代,社會的構成成分是家庭,不是個人。家是每一個人的天下,每個人生都回歸到家。一代一代以家為單位,共同農耕自給自足,一起面對危機、疾病和老齡,用內部忠誠的家庭關系支撐宅院的天空。
家國同構的時候,“孝”也是皇權穩(wěn)定的要素?!扒笾页急赜谛⒆又T”,價值取向是忠君,讓大家“一腔鮮血報皇朝”。穩(wěn)定封閉的農耕秩序,把社會、經濟、文化、政治混成一團,從中提煉出“孝”的道德價值,搞成行為規(guī)范。在固化的傳統(tǒng)觀念里,它達到了天經地義的高度,延伸成一條貫朝穿代、紉憂綴樂的“盡孝”古道。
經過滅孝存忠的百年曲折,中國人對“孝”有了比較清醒的認識。作者在盡心盡力“盡孝”的同時,更愿意從本能、親情和責任的角度看待自己的行為,而不愿用美德規(guī)范去定義和欣賞自己的付出,從而在價值取向上與傳統(tǒng)道德拉開了距離。我們的社會剛走出農耕,父輩持守著很多天經地義的觀念,繼承著一些革命之前的傳統(tǒng)。在現(xiàn)狀面前,子女無法完成對傳統(tǒng)道德的超越。
在擺脫農業(yè)桎梏的社會變化中,我們或許是承前啟后的一代人。承前,是對父母盡孝到底;啟后,是自己晚年秉持獨立。我們的宿命是從傳統(tǒng)轉向現(xiàn)代。這樣,從下一代開始,“天經地義”才可能被解構。
英國的艾倫·麥克法蘭在《現(xiàn)代世界的誕生》里說:“從子女對父母盡孝,轉變?yōu)榉蚱拗g盡責,今人普遍認為這是‘現(xiàn)代性’的坐標之一?!北M孝盡責,個人選擇。那時候,隨著養(yǎng)老社會化,后代將得到超越家庭的自由。
這本“陪伴母親日記”充滿了個人情感糾結,是很私人很家庭的內容,但出版面世,使它超越了私人的領域。曉華囑我寫幾句話,我就把閱讀時感慨的、聯(lián)想的,拉雜寫下,是為序。
序二 聶曉華
阿爾茨海默?。ˋlzheimer’s disease,AD),俗稱老年癡呆,是一種與衰老相關,以認知功能下降為特征的漸進性腦退行性疾病或綜合征。該病病程在5—10年內逐漸惡化,最終出現(xiàn)嚴重癡呆癥狀,生活不能自理。這種隱襲和破壞性的大腦退行性疾病剝奪了受害者最具人類特征的品質——記憶、推理、抽象化和語言的能力。
——摘自醫(yī)學詞典
2001年,我的母親患上了阿爾茨海默病,俗稱老年癡呆。
那天,我從北京宣武醫(yī)院醫(yī)生的手里接過診斷證明,他表情平淡地告訴我:“你母親是阿爾茨海默病中早期?!彼€說,“這種病人一般可以活九年?!?p/>
十幾年前,國人大都還不熟悉什么是“老年癡呆癥”,可是我知道。早在20世紀70年代,我在大學讀日語時,曾經讀過日本女作家有吉佐和子寫的小說《恍惚的人》。書中描述了一位患了癡呆病的老人在生命的最后日子里度過的一段恍惚、痛苦、荒唐的時光,以及因此帶給家人的困擾和煩惱。世界上還有這樣的人嗎?當時我覺得可笑極了,推薦這本書的同學和我一樣,覺得此書內容可樂至極,這類匪夷所思的事情只有日本那樣的資本主義國家才有吧?所幸那個荒謬的世界離我們十分遙遠。
我從未想到有一天同樣的病例會出現(xiàn)在中國,更沒有想到就落在我最親近的人身上。有吉佐和子已經作古了,她和她的書也早已在我的記憶中淡去,那天,手持母親的阿爾茨海默病患者診斷書,書中那位“恍惚的人”又在我腦海中復蘇了:出門走失、不知饑飽、涂抹大便、更有啃食亡人遺骨的古怪行為……不敢想,我的母親,一位善良高雅的女人,從現(xiàn)在起,也要一步步走進那樣“恍惚的日子”;更不敢想,我們的家庭——父親、哥哥,還有我和妹妹,就要開始過那種圍著病人團團轉的混亂生活了。
那之后的十幾年,該來的一樣沒少來,母親的生命仿佛在地獄中前行,我們全家人陪伴著母親一起走過了漫長的不堪回首的艱難歷程。十五年來,我記下了母親患病的全過程。并不是因為我勤奮,實在是因為似乎只有這樣堅持記錄,才能讓我從無助的絕望中跳出來,拉開自己和苦難的距離,保持心靈上的一點點平靜。每當我感到苦惱、無助和無處可訴時,我便提起筆,寫一段“陪伴母親日記”,將痛苦涂抹在紙上,心靈似乎因此而獲得一些解脫。在十幾年陪伴母親的日子里,我始終被動地扮演著看護者的角色,同時也被動地展開一點關于生命的思索。
2015年春節(jié)前,母親走了,她終于解脫了。我們也解脫了,擺脫了親情與責任的糾結。留下的,唯有深深的思念。
母親走后不久,不離不棄守候她十五年的父親就病倒了。一年之后,2016年6月,九十五歲高齡的父親安詳?shù)仉x去。
送走了二位老人,我開始整理這本日記。在當今的老齡化社會里,阿爾茨海默病越來越多,這引發(fā)了社會的普遍重視乃至造成人們的恐懼心理。這本日記可以說是一個完整的病例,也是一個看護者的全部經歷和心理歷程,希望這些記錄能為那些因為此病而苦惱的病患和他們的家屬,提供一點點參考和幫助。
這不是一個“孝女”的故事。女兒用了十五年的忙碌與祈禱,和母親一起抗擊阿爾茨海默病的進逼。甘苦中的隱忍,忙碌中的焦慮,真切而感人。生命的嘆惋,人生的哲思,與不離不棄的愛心與責任相融會。
這也不是一個簡單的“悲情”故事。它如此翔實生動地描述了一個“老年癡呆”患者的病程以及家屬的應對,應該說,展示了作者的知識積累,也分享了直面“阿爾茨海默”的經驗。
—— 陳建功 (第十二屆全國政協(xié)常委、中國作家協(xié)會副主席)
人生在世,生老病死,每個人都有對人生的不同理解。一代人有一代人的痕跡,重要的是你留下了什么?
——任志強
讀這本書時,我為什么經常淚眼蒙眬?因為作者記錄的,是漫長的生離死別。伴隨著漫長的情感煎熬,是漫長的照料責任。 ——王克明
1.中國版《恍惚的人》——直面阿爾茨海默病全病程,真實、真切記錄
2.用普通人的身份和視角面對母親的老去和病來,深切的愛與現(xiàn)實的痛相互交織、撕扯,感人至深
3.從這本書里,看到漸漸老去的父母,也看到終將老去的我們——每一個人。
4.作者提供了面對阿爾茨海默病的常識和全部心路歷程,以期能對讀者有所助益。
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這不是一個“孝女”的故事。女兒用了十五年的忙碌與祈禱,和母親一起抗擊阿爾茨海默病的進逼。甘苦中的隱忍,忙碌中的焦慮,真切而感人。生命的嘆惋,人生的哲思,與不離不棄的愛心與責任相融會。
這也不是一個簡單的“悲情”故事。它如此翔實生動地描述了一個“老年癡呆”患者的病程以及家屬的應對,應該說,展示了作者的知識積累,也分享了直面“阿爾茨海默”的經驗。
—— 陳建功 (第十二屆全國政協(xié)常委、中國作家協(xié)會副主席)
人生在世,生老病死,每個人都有對人生的不同理解。一代人有一代人的痕跡,重要的是你留下了什么?
——任志強
讀這本書時,我為什么經常淚眼蒙眬?因為作者記錄的,是漫長的生離死別。伴隨著漫長的情感煎熬,是漫長的照料責任。 ——王克明
…………
今天,接父親出院,離開前先去看看母親。
母親坐在沙發(fā)上。我一進屋,她便說:“來了一個老太太。”我笑了,她也笑了。
我問:“我是誰?”
她說:“我不管你是誰。”
我明白,此時她說不出我是誰,每當她沒有答案時,便會這樣機警地回答。
“我漂亮嗎?”我問。
“你不漂亮。”她回答得很干脆。
父親出院前也來看母親。母親說:“你走吧,不用管我,這兒挺好的,有吃有喝的,什么都不缺,你不用惦記?!?p/>
母親說得多好啊,一點也不像一個阿爾茨海默病病人!人的大腦是多么不可思議,不知是哪根神經回路發(fā)揮了作用,母親會表現(xiàn)出這樣間斷性的清醒。母親也想出院,但是她還在發(fā)低燒,醫(yī)生說需要繼續(xù)留院觀察治療。
回家安頓好父親,本應馬上去上班,不知為什么,我眼前浮起了母親送別我們時依戀的目光,心有不忍,便又返身回到醫(yī)院。在住院部的樓道里,我看到了讓人心酸的一幕:時值中午,護工步履匆匆地要去食堂打飯,母親目色慌張、寸步不離地緊隨其后,那神態(tài)就像是一個犯了錯誤、生怕被父母遺棄的孩子……我的心一陣陣抽緊,家人不在身邊,母親是那樣地無助和可憐。
我快步上前,一把拉住了母親,娘啊。
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